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こどもホスピスってなんだろう??

 2/15「いのちの歌」~横浜こどもホスピスプロジェクト& 小児がんの子どもと家族を支えよう  チャリティーコンサート
2/15「いのちの歌」~横浜こどもホスピスプロジェクト&
小児がんの子どもと家族を支えようチャリティーコンサート
@Umiのいえ

??こどもホスピスってなんだろう??
子どもホスピスは、「小児緩和ケア」を提供する場所で、成長・発達をささえる場所です。
子どもが病気や入院によって遊びややりたいことを制限されること、学校や友達と離れて淋しい思いをすることも、大きな痛みとなります。
子どもホスピスは、これらのあらゆる苦痛を和らげることを目的としています。

大人向けのホスピスは最近は増えてきていますが、小児専門のホスピスは日本では大阪にしかありません。
その小児専門のホスピスを横浜につくろう!いうプロジェクトが
横浜こどもホスピスプロジェクトです!!

わたし自身、ムスコの終末期を経験しました。
病院のご好意でムスコのベットのとなりにベットを置いてもらい、約1か月くらい病院で寝泊まりしていました。
治療で改善して、退院、外泊していく子どもたちがほとんどの中、回復が見込まれないのは我が子だけ・・・それを思ったら泣けてきて、看護師さんに話を聞いてもらったりしていましたね~~
もし当時にこどもホスピスがあったら、どうだったんだろう??と想像してしまいます。

こどもの入院は入院している患児だけではなく、両親、きょうだい、祖父母、そしてお友達も巻き込みます。(もちろん大人も同じではありますが)
そして病院のほとんどは乳幼児、学童の面会は禁止。
大好きなきょうだいにずっと会えずに最期の姿と対面する。。ということが多いのです。
どんな子どもも、最期まで子どもらしく、そして家族といっしょに過ごせることができたら。。。
患児本人のこどもも、家族も笑顔が増えると思います。

いろんな子どもたち、家族ががいます。
今も「おうちに帰りたい。。。」と思いながら入院しているこどもたち、そして付き添っている家族がいて、家で待っているきょうだい、家族がいる。。。
そのことを知っていただけたらと思います。

2/15のチャリティーコンサートは
横浜こどもホスピスプロジェクトを知ってもらうのと同時に、ホスピス設立のお手伝いをしよう!!という目的があります。
みなさまのお気持ちが必要です!!

2/15「いのちの歌」~横浜こどもホスピスプロジェクト&
小児がんの子どもと家族を支えよう
チャリティーコンサート@Umiのいえ

↓↓お申込みはこちら↓↓
http://coubic.com/uminoie/208530

とはいえ、難しいことは考えずに、美しい音楽、音色を聴いて、そしてみんなで歌って気持ちを晴れやかにしていただけたらと思います。
みなさんと2/15にお会いできるのを心よりお待ちしております。
いだまさみ

予告9/9 スローな子育てお茶会 ピクニック編 〜どんぐりビレッジまちふくさんとどんぐり拾おう〜

スローな子育てお茶会~病気・しょうがい・個性とともに~は

何がしかの病気やしょうがい、発達障害の子を持つ母や、関わりのある人、知りたい人のためのお茶会です 

スローな子育てお茶会 ピクニック編

今回は、「まちふく」さんのお仕事に同行させて頂きますよ。

横浜線の三ツ境駅近くにある「どんぐりビレッジ まちふくさん 」は、しょうがいのある人が働く会社です。

どんぐりを拾って、焙煎し、お茶やお菓子、パスタに加工して販売しています。

そこで、今回、一緒にどんぐり拾いをさせてもらっちゃおー!という、特別企画!!

しょうがいの有無も関係なく誰でもウェルカム

みんなでドングリ拾いをしましょうよ(^^)

ぜひご家族でご参加くださいね!

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 開催要項

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◼️開催日時

2018年9月9日(日) 11:00〜14:30頃

※雨天の場合の予備日→9/22(土)時間場所同じ

◼️会場

根岸森林公園

◼️待ち合わせ場所

JR根岸駅の改札に11時集合(車でお越しの方は別途連絡ください)

◼️持ち物

お弁当、水筒、敷物、手が汚れるのが嫌な方は軍手等

※お手拭きがあっても良いかもしれません

◼️内容

・みんなで集合場所で集まる

・まちふくさんと合流し、どんぐり拾い

・お弁当タイム

・ご飯が終わったら交流タイム

・解散14時半頃を予定

◼️参加費

1000円(どんぐり茶のお土産付) ※子供無料

申し込みはこちら https://coubic.com/uminoie/313121

8/1 トークイベント「母になるということ」「ダウン症のある子を産んだ私」 by 江連麻紀

江連麻紀です。
トークイベント【母になるということ】【ダウン症がある子を産んだ私】は満員御礼どころか、定員オーバーでちょっとギュッと座っていただくことになりましたが、
本当にありがとうございました。


みんなで聞いた森深希ちゃんの語り。


生きづらさを感じながらも、自分に嘘がなく真剣に生きて周りに感謝している姿勢に、勇気をもらえて、素直になれました。


齋藤麻紀子さんの言葉にみんなが耳を傾けて、しみじみとうなずき、そして笑う。
参加者の方たちはダウン症がある子を授かった方と、そうじゃない方も多くて、赤ちゃんがたくさんだけど、小学生や中学生のお母さんもいて、支援者も、そうじゃない方もいろんな方が来てくださいました。


障害と健常、当事者と支援者、初心者とベテラン、目には見えないラインがぼやけてごちゃまぜになって想いを語ってくださったことがとてもうれしかったです。
この語りの場はそもそも撮影させてくれたダウン症のある人とご家族がいないとなかった場。
そのみんなのおかげで今日のトークイベントの場にいたみんなが笑って、泣いて、学びました。快く写真展のご協力いただきまして本当にありがとうございました。


一本多い染色体に入っているしあわせをみんなでおすそわけしてもらいました。

 

写真展【一本多い染色体に入っているしあわせ〜ダウン症のある人たちと家族〜】は8月8日まで続きます。
この写真は写真展で展示しています。大きくプリントした実物はなかなかよいですよ。

8/1 トークイベント「母になるということ」「ダウン症のある子を産んだ私」 by 齊藤麻紀子

しょうがい
かつて、私の心の中にあった差別。認めます。はい。
でも、いつの間にか溶けてきちゃったんだ。
あめ玉みたいに。

とけちゃうよ、触れ合ってたら。


「しょうがい」がテーマに含まれているトークショー
そこに、「しょうがい者」が身内にいない人が半分参加してくれたの。
そして、ダウン症のある子と、知的しょうがいの子と、どれにも当てはまらない子と、
つまり、いろいろな子が、いっしょに自由きままに過ごしていたの。
Umiのいえの夢がかなった。
それは、いのちはバリアフリーなのだ! 

■■■8/1 スローな子育てトークショー
「母になるということ」「ダウン症のある子を産んだ私」■■■ 
苦労の連続、学び多き日々、心の変化
森ちゃん中心のぶっちゃけ3人トークショー、
面白かったなあ。
そして、せっかくだから、参加者の皆さんにも語ってもらったよ。
「どんな病気をもってる?」 
「どんな症候群?」 
そんな自己紹介をやってみたかったんだ。
参加者全員、「***病」「**症」って自己診断名で自己紹介。
おっもしろい!
なんだ、そうか、みんな、ど~~しようもないな!
わっはっは! 
しょうがい者とか健常者とか、なんだろうね! 
みんな、やっかいで、みんな多少のコショウと個性がありますな。
みんなみんな、いいね! 
夏休みの宿題みたいに、
人生の宿題、コツコツやっていこうね~~~!
って、大人たちが語り合っている間、
子どもたちは、奥の部屋で楽しく遊んでいたのでした。
この世的な「しょうがい」といわれるものの有無関係なく、
混ざり合ってた。
それが、もう、とても嬉しい日だったの。 
夢かなう、いのちはバリアフリー

8/1 トークイベント「母になるということ」「ダウン症のある子を産んだ私」 by 森みき

ダウン症のある次女を6年前産んだ私、森みきと
私と写真展のカメラマン江連麻紀、そしてumiのいえ代表のさいとうまきこ。
3人で相談なしに、いつもあーだこーだ話すように且つお互いに聞きたいことを質問し話したいだけ話しました。

当日なんと!満員御礼!!
ありがたいことに、ダウン症がある人を身近にもつ人とそうでない人も沢山ご参加下さいました。
いーっぱいとめどなく喋って、まきこさんから見たしょうがいがあるとかないとかどうでもよくなってきたって話や、写真展の部屋はまるでマイナスイオンたっぷりの滝を浴びてるように心地よいって感想。
カメラマンまきちゃんが、ダウン症がある人たちは本当に楽しくないと笑ってくれない、したいようにする。そんな人たちに自分が自分らしく在るといることを教わるって話も。
いつも色々話すけど聴けてなかった色々をきくことができた。
参加者の皆さんも、色々なそれぞれの想いで聴いてくれて、心を寄せてくれて、トークイベントの時間があったかくってとても幸せだった。

ダウン症をキーワードにトークショーしたけど、なんのトークなんだかわからなくなったけど、結果思ったのは、みーんなおんなじだなってこと。
ダウン症がある次女を産んで、子育ても仕事もして全然大変だけどスッゴイ幸せだなって思うこといっぱいあるし、けど傷つくこともいっぱいある。わたしの中の苦手ちゃん意識やダメなところは私の中での「しょうがい」だなぁって自分で感じてる。けど、それはみんながみんな、きっとそういう部分があって、だからこそみんな同じなんだなって。そう思いました。
最後に参加者の皆さんそれぞれにお話して貰いましたが、
その時間があったからこそ私はこう感じれた。感謝。
ダウン症も病気もしょうがいも、心の苦しさも、性別も年齢も全てを越えれたしあわせな時間でした。参加者の子どもたち、スタッフの子どもたち、ダウン症あるなし関係なくみんなで遊んでました。あの場に参加してくれた人誰一人かけてもあの空間にはならなかったと思います。ご参加ありがとうございました。幸せでした。
江連まきちゃんからの提案でトークショーやろう!と。
そしてまきこさんが背中を押してくれた。
おふたりに感謝ですm(._.)mおかげでとてもしあわせな一日でした。

トークショーに来れなかった方も来てくださった方も
8/8までumiのいえ 花の部屋にて 江連麻紀写真展やってます♫
「1本多い染色体に入っている幸せ〜ダウン症のある人と家族〜」
写真展に協力してくれたモデルファミリーの皆さんにも感謝です。ほんとありがとう。
それぞれの家族の形、ステキな笑顔のシャワーを浴びに来てください(^^)是非ご覧下さい!!
(もりみき)